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媒体视角:中国遗传咨询师缺口至少10万 合规合法是挑战

2019年10月12日 文章来源:网络整理 热度:83℃ 作者:刘英

“在美国,我们明年和后年的学生都招完了,这个培训课非常热门。”在最近的上海交通大学Bio-X研究院个体化精准医疗前沿研讨会上,美国哈佛医学院医学遗传学培训课程主任、上海儿童医学中心医学遗传科主任沈亦平告诉第一财经记者,由于太抢手,在美国要申请医学遗传学培训课变得越来越难。而15年前就获得美国临床医学遗传学资质的他,每天的邮箱里都会收到大量猎头的来信。

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2017年9月18日,中国遗传学会遗传咨询分会第一届遗传咨询高级班在美国哈佛医学院波士顿儿童医院隆重开班

和美国的热门及成熟相比,中国基因检测和遗传咨询的发展还处于相当初级的阶段。

用中科院院士、中国遗传学会遗传咨询分会主任委员贺林的话来说,“中国职业大典上竟然找不到遗传咨询师这个位子”,也就是说在中国,遗传咨询师还不是一个被官方认可的职位。随着基因检测逐渐进入临床应用,国内遗传咨询供不应求的问题开始凸显。

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目前,除了医生部分承担遗传咨询的工作之外,国内的遗传咨询师主要出现在一些基因检测公司里。对公司而言,缺口就意味着商机,但在企业积极抢占商机的同时,建立相关法律、规范和标准则是让这个在西方已成“金领”的岗位不被国内的乱象吞噬的保障。

婴儿缺陷发生率只增不减

《中国出生缺陷防治报告(2012)》数据显示,我国是出生缺陷高发国家,出生缺陷总发生率约为5.6%,每年新增出生缺陷病例高达90万例。我国每年因出生缺陷造成的经济损失超过200亿元。

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中科院院士、上海交通大学附属国际和平妇幼保健院院长黄荷凤告诉第一财经记者,5.6%的数据包括形态学上即时表现出的缺陷,以及出生后一段时间内表现出的功能和形态学的畸形。

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关于这一数据,最近几年并未更新。“受到环境、生活习惯、基因遗传等综合因素的影响,国内缺陷儿的发生率只增不减,能够出生的小孩(出生缺陷率)估计要不(和5.6%)持平,要不略微减少。”根据黄荷凤的估计,实际缺陷胎儿的发生率并没有下降,只是由于诊断技术的提高,让缺陷胎儿出生的几率有所下降。

5.6%的出生缺陷中,遗传性出生缺陷占到30%的大比例,而基因检测与遗传咨询被认为是降低出生缺陷发生率的有效手段。为了降低出生缺陷率,黄荷凤带领的团队已完成超过1.5万名胎儿的遗传学诊断和1139个遗传病家系的PGD,诊断成功率和健康新生儿出生符合率达到100%

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黄荷凤院士怀抱国内首例PGD阻断噬血细胞综合征遗传的健康婴儿

可是,这样的规模在黄荷凤看来还远远不够。由于我国几年前废除了婚检的强制性政策,最近几年参加婚检的人数骤然下降。在黄荷凤的印象里,上海每年也只有几万对夫妻会来做孕前检查和咨询,更不用说一些偏远地区。她建议,准备怀孕的妈妈一定要到专科医院做包括遗传咨询在内的孕前诊断。

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遗传咨询缺口10万

在沈亦平看来,中国需要至少10万遗传咨询师。据贺林估计,我国专业遗传咨询师缺口预计在2万~10万人,如果把婚前婚后、孕前孕后等比较基础的遗传咨询算在内,需求量会非常大。由于我国职业大典上还没有“遗传咨询师”这个职业,严重制约了该行业的专业发展。

值得庆幸的是,贺林和沈亦平他们都已经提前开始了行动。而培养和储备人才,是他们达成共识的第一步。

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